Casa da Esclerose Múltipla permite que visitante literalmente sinta na pele o que é ter a doença

Por Gabriel Alves

Ao olhar no espelho, a imagem está embaçada. Há uma sensação estranha, como se o chão não estivesse onde deveria estar. Um lado do corpo, de repente, fica mais pesado. O nome daquela pessoa… qual era mesmo? As pernas estão pesadas. Levantar da cadeira traz uma sensação terrível de fraqueza.

Quem visitar a Casa da Esclerose Múltipla, em exposição até a próxima quarta –30 de agosto, dia Mundial da Esclerose– poderá sentir um pouquinho na pele (e na visão, e no equilíbrio…) o que sentem os pacientes com a doença. Ela está localizada no parque Prefeito Mário Covas, em São Paulo, na região da av. Paulista.

A iniciativa da Casa da Esclerose é uma realização da AME (Amigos Múltiplos da Esclerose) e da farmacêutica Merck, com apoio da Prefeitura de São Paulo. E foi muito bem recebida por pacientes, amigos e familiares.

A doença é caracterizada pela presença de escleroses –cicatrizes– ao longo do sistema nervoso. Por causa das cicatrizes, o impulso elétrico dos neurônios não é corretamente transmitido, o que provoca uma espécie de lentificação da resposta do organismo aos estímulos.

 

Imagens de ressonância magnética sobrepostas mostrando lesões (em vermelho) no cérebro de um paciente com esclerose múltipla. Crédito: “The Lancet Neurology”

O motivo de essas cicatrizes surgirem é uma desregulação do sistema imunológico, explica Denis Bichuetti, professor de neurologia da Unifesp. A mielina, substância que permite o rápido tráfego de informação no sistema nervoso, é atacada por células do sistema imunológico, impedindo o funcionamento correto.

Como são várias as cicatrizes que surgem no tecido nervoso, a doença recebe o nome de esclerose múltipla.

Mas não é porque há várias cicatrizes que o sistema simplesmente para de de funcionar. Muitas vezes os sintomas são transitórios e podem ser bem controlados com remédios como as betainterferonas, glatiramer, natalizumabe e fingolimode –drogas disponíveis para o tratamento da doença no país.

Prevalência global da esclerose múltipla. Crédito: Luiz Fernando Menezes/Editoria de Treinamento
Prevalência global da esclerose múltipla. Crédito: Luiz Fernando Menezes/Editoria de Treinamento

 

A maior queixa de Bichuetti não é nem a quantidade de opções (existem drogas ainda não incorporadas), mas as diretrizes brasileiras que não permitem que o médico escolha de cara uma droga mais forte para um paciente em estado mais grave.

Outro problema é que, segundo estimativas, ainda há um baixo índice de diagnóstico no Brasil. Menos da metade dos pacientes estariam sendo tratados –o que é essencial para frear a progressão dos sintomas.

Alguns deles: dores, fadiga, falta de equilíbrio, intolerância ao calor, tontura, vertigem, incontinência urinária, perda de visão, visão embaçada, disfunções sexuais, mudança d humor, andar mancando, dificuldade de raciocínio, dormência no rosto, entre outros.

Eles aparecem, somem e voltam depois de um tempo –diferentemente dos sintomas de um AVC, por exemplo, que são súbitos e mais intensos, explica Bichuetti.

 

Distribuição da esclerose múltipla no Brasil. Crédito: Luiz Fernando Menezes/Editoria de Treinamento
Distribuição da esclerose múltipla no Brasil. Crédito: Luiz Fernando Menezes/Editoria de Treinamento

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