Até a noite deste domingo (16), quem estiver em São Paulo e passar entre 18h e 23h pelo parque Mário Covas, na região da av. Paulista, poderá conhecer as histórias de Edna, Ana Eliza, Vitor e Fábio.

Eles têm a doença conhecida como PAF, a polineuropatia amiloidótica familiar (ou paramiloidose).  Na ação, as histórias são contadas por árvores, que exibem as imagens dos rostos de pacientes, que se movem e piscam.

“Eu tinha 34 anos quando descobri a PAF. Foi outro dia, dois anos atrás. A gente faz tantos planos nessa época da vida, né? Estudar, terminar o MBA, tentar um intercâmbio… Hoje, meus sonhos são outros. Voltar a dançar, por exemplo. Eu amo dançar. Ou ter mais liberdade para brincar com as minhas sobrinhas, com o meu afilhado. Abaixar e levantar tranquilamente. Parece tão simples, não? […] Eu fui diagnosticada muito cedo e o meu pai não teve essa chance. Ele se foi aos 49 anos. Mas eu estou aqui, eu quero viver bem”, diz um trecho de um dos depoimentos.

Veja um vídeo sobre a campanha, que conta com a obra da artista visual Roberta Carvalho:

Após o diagnóstico, que geralmente se dá entre os 30 e 40 anos, as pessoas morrem após cerca de uma década, se não houver tratamento. No momento, há uma droga aprovada, o tafamidis, que freia a progressão da doença, e outras ainda em fase de desenvolvimento.

A causa da PAF é a mutação em uma proteína produzida pelo fígado, a transtirretina (TTR). Na pessoa doente, essas proteínas são instáveis, o que faz que elas se acumularem em diversos tecidos do organismo, atrapalhando o funcionamento normal. Se um dos pais tem a doença, a chance de passar para um filho é de 50%.

Entre os sintomas iniciais estão formigamentos, perda de sensibilidade e dormência de membros. Também pode comprometer olhos, coração, rins, intestino e sistema urinário.

A provável origem da paramiloidose é a cidade de Póvoa do Varzim, em Portugal (leia essa história na Folha). Conhecida também como doença dos pezinhos, a PAF teria afetado até mesmo figuras históricas como Eça de Queiroz e se difundido pelo país, de acordo com as rotas comerciais, chegando até mesmo a colônias, como o Brasil.

A campanha Pausa na PAF é fruto de uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose e a Pfizer, fabricante do tafamidis (Vyndaqel).

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