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Por Saulo Nader, neurologista

Enquanto o Uber rasgava o trânsito da metrópole com a agilidade de uma tartaruga, me perdia contemplando as varandas gourmet. Tanta vida ocorrendo naqueles espacinhos iluminados que se apinham no horizonte da capital.

Um casal parecia discutir em uma; em outra, crianças corriam animadas; em uma lá no meio do prédio vermelho, uma cena que me captou: um homem de cadeira de rodas segurava o celular e navegava entorpecido em sua telinha. Seu olhar cansado exalava curiosidade. Será que buscava informação sobre saúde no mundo virtual?

Talvez ele procurasse no cyberespaço dicas para saber mais de sua vertigem (uma doença traiçoeira) ou simplesmente como lidar com o desafio de ser deficiente na cidade dos buracos. Escrevi um lembrete para gravar um vídeo sobre o assunto.

Naquela noite, eu comemorava o marco de mil pacientes atendidos em meu consultório, mil vidas que esbarraram na minha e que tive a oportunidade de, por meio da ciência médica, tentar ajudar.

Mil vidas, mil histórias, mil doenças… O número chacoalhava dentro do meu cérebro. Em meu canal no YouTube, contudo, tenho vídeos já com mais de um milhão de visualizações. Ou seja, somente por essa portinha mágica do smartphone, esbarrei em mais de um milhão de vidas.

Um milhão de pessoas é mais do que qualquer médico atenderá em toda sua carreira, por mais trabalhador que seja. De fato, a tecnologia quebra barreiras.

Um vídeo não substitui o médico, lógico que não. Mas leva informação às pessoas que anseiam por ajuda, dá um caminho para chegar à sonhada melhora. Tomara que um bom vídeo ajude aquele senhor ali parado, divagando no seu celular, ter ajuda para aliviar suas tonturas e a viver melhor com sua aliada de rodinhas.

O primeiro passo em busca da sonhada melhora é o conhecimento.

Ali, sentado no banco de um carro qualquer, em uma rua conturbada, pensei no poder que as mídias sociais podem dar a algumas pessoas e como muita gente usa esse poder para o mal, infelizmente.

Uma informação desencontrada, de má fé ou exploradora pode deixar um grande estrago nessas vidas, como as que vejo nas varandinhas.

Curas impossíveis, orientações equivocadas e causas inexistentes de doenças podem devastar uma existência. Crendices e achismos disfarçados com a roupagem professoral da ciência abundam por aí. Charlatões maquiados com a pompa e o jargão médico enganam livremente.

Tem de tudo: ervas milagrosas, vitaminas mágicas, Pedro de Jesus, o louco da vitamina D, o insano da glutamina, as pílulas da inteligência, a fosfoetalamina, o ódio contra vacinas e os chás de rosas. Obscurantismo e ocultismo vendendo falsa saúde, o mundo assombrado por demônios. Esse livro, “O Mundo Assombrado pelos Demônios”, escrito pelo incrível Carl Sagan, expõe o capeta que ganhou asas no mundo digital: a pseudociência.

Essas pessoas que usam da fé para enganar e em, boa parte das vezes, para enriquecer não se importam com o ser humano, apenas com o bolso. Em tom messiânico, prometem a cura por vias anticientíficas, místicas e irreais. Esse discurso entorpece os sentidos e engana a alma.

Ninguém está imune à pseudociência, mas, quanto mais boa informação houver, maior a esperança de que os dias adiante serão melhores. Existe muito conteúdo médico e de saúde com qualidade nessa galáxia confusa que é a internet, não tenha dúvida — conhecimento bom, baseado em evidência científica.

“Chegamos, amigo”, despertou-me dos meus pensamentos a voz rouca do motorista. Há um provérbio chinês que diz que mais vale acender uma vela do que lamentar a escuridão. Acendi a minha. E, nas varandas gourmet, vida acontecendo.

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Crianças e suas reflexões sobre a morte e a finitude

Cientistas do Rio de Janeiro (Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino, UFRJ, IOC/Fiocruz) e de Pernambuco (Universidade Federal Rural de Pernambuco) encontraram uma possível resposta: uma toxina.

Trata-se da saxitocina (STX), molécula produzida pela Raphidiopsis raciborskii, uma cianobactéria (ou alga-azul) bastante comum na América do Sul. A STX tem capacidade de se ligar às células nervosas e causar um efeito paralisante que pode ser letal mesmo em pequenas quantidades.

O Nordeste é a região onde há maior ocorrência de amostras de água ricas em cianobactérias. A hipótese dos cientistas é que, de alguma maneira, a STX poderia facilitar o surgimento de casos graves de microcefalia. Por azar, no do início do surto de zika, em 2015, o NE passava por uma grande seca, uma das piores da história. É possível que parte da população tenha recorrido a estoques de água especialmente contaminados.

O limite de segurança adotado pelo Ministério da Saúde para a presença da STX na água é de 3 microgramas  (0,000003 grama) por litro de água, informam os pesquisadores, mas concentração da toxina raramente chega a tanto nos reservatórios do semiárido. Mesmo depois de ferver e filtrar, é possível que a molécula permaneça inteira e cause efeitos deletérios no organismo.

O primeiro experimento dos cientistas envolveu o uso de minicérebros, organoides construídos em laboratório que permitem estudar o comportamento do tecido nervoso em resposta a mutações genéticas, infecções e tratamentos.

Após a exposição ou não à STX, minicérebros foram ou não infectados pelo vírus da zika. O resultado: o fato de ter sido exposto à toxina aumentou em 2,5 vezes a morte de células pelo vírus da zika. Sozinha, a STX não foi especialmente danosa aos miniórgãos.

O próximo passo envolveu testes em animais. Os cientistas testaram, em camundongos fêmeas, uma ingestão de toxina em uma concentração de 15 nanogramas por litro –menos de um centésimo do limite estabelecido para humanos–, diretamente diluída na água dos bichos, ao longo de uma semana.

Depois disso, as fêmeas acasalaram e foram infectadas com o vírus da zika, mimetizando o que poderia ter ocorrido com mulheres no Nordeste.  Os filhotes dessas fêmeas apresentaram uma redução significativa do córtex (camada mais externa do cérebro) e, neles, a morte de células-tronco também se acentuou.

A conclusão dos cientistas é que é possível explicar, ao menos em parte, o tamanho da crise de zika no Nordeste brasileiro.

“A sinergia entre a cianobactéria e o vírus da zika faz o alerta de que a exposição à STX deveria também ser considerada uma preocupação de saúde pública durante os surtos de arboviroses. É importante esclarecer que a microcefalia e outras anomalias congênitas ligadas à zika são multifatoriais. Outros elementos, portanto, podem ter contribuído para o padrão incomum de distribuição da síndrome congênita da zika no Brasil”, escrevem os autores.

“Desnutrição, genética, coinfecções ou infecções anteriores muito provavelmente também contribuíram. Nenhum trabalho científico é definitivo, justamente porque sempre surgem novas questões a partir dele, e poderá sempre ser refutado com novos dados científicos”, explica um dos autores do trabalho, o neurocientista Stevens Rehen, do Instituto D’Or e da UFRJ.

“O trabalho foi todo realizado no Brasil, apesar dos poucos recursos disponíveis”, diz Rehen. O estudo contou com apoio da Faperj (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro), Capes (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior), CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico), BNDES, Finep e Departamento de Vigilância em Saúde Ambiental e Saúde do Trabalhador (Ministério da Saúde).

Devido à relevância para a saúde pública, a pesquisa foi publicada primeiro na forma de pré-print, ou seja, foi disponibilizada ao público antes mesmo de ser revisada por cientistas independentes, não ligados ao estudo.

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Em São Paulo, árvores contam histórias sobre a PAF, doença genética rara

Eles têm a doença conhecida como PAF, a polineuropatia amiloidótica familiar (ou paramiloidose).  Na ação, as histórias são contadas por árvores, que exibem as imagens dos rostos de pacientes, que se movem e piscam.

“Eu tinha 34 anos quando descobri a PAF. Foi outro dia, dois anos atrás. A gente faz tantos planos nessa época da vida, né? Estudar, terminar o MBA, tentar um intercâmbio… Hoje, meus sonhos são outros. Voltar a dançar, por exemplo. Eu amo dançar. Ou ter mais liberdade para brincar com as minhas sobrinhas, com o meu afilhado. Abaixar e levantar tranquilamente. Parece tão simples, não? […] Eu fui diagnosticada muito cedo e o meu pai não teve essa chance. Ele se foi aos 49 anos. Mas eu estou aqui, eu quero viver bem”, diz um trecho de um dos depoimentos.

Veja um vídeo sobre a campanha, que conta com a obra da artista visual Roberta Carvalho:

Após o diagnóstico, que geralmente se dá entre os 30 e 40 anos, as pessoas morrem após cerca de uma década, se não houver tratamento. No momento, há uma droga aprovada, o tafamidis, que freia a progressão da doença, e outras ainda em fase de desenvolvimento.

A causa da PAF é a mutação em uma proteína produzida pelo fígado, a transtirretina (TTR). Na pessoa doente, essas proteínas são instáveis, o que faz que elas se acumularem em diversos tecidos do organismo, atrapalhando o funcionamento normal. Se um dos pais tem a doença, a chance de passar para um filho é de 50%.

Entre os sintomas iniciais estão formigamentos, perda de sensibilidade e dormência de membros. Também pode comprometer olhos, coração, rins, intestino e sistema urinário.

A provável origem da paramiloidose é a cidade de Póvoa do Varzim, em Portugal (leia essa história na Folha). Conhecida também como doença dos pezinhos, a PAF teria afetado até mesmo figuras históricas como Eça de Queiroz e se difundido pelo país, de acordo com as rotas comerciais, chegando até mesmo a colônias, como o Brasil.

A campanha Pausa na PAF é fruto de uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose e a Pfizer, fabricante do tafamidis (Vyndaqel).

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O mazindol, droga emagrecedora que ganhou fama na década de 1970,  pode assumir um novo papel. A molécula no momento é testada como uma alternativa para o tratamento do TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade).

O TDAH afeta adultos e crianças (especialmente meninos) e se caracteriza pela desatenção, hiperatividade e impulsividade, mas não há necessidade de que todos os sintomas se manifestem simultaneamente para caracterizar a doença. O transtorno pode comprometer o aproveitamento escolar de crianças e adolescentes e estima-se que mais da metade dos afetados pelo apresentem alguns aspectos do transtorno na fase adulta.

De acordo com as estatísticas mais recentes, entre 5% e 10% das crianças em idade escolar são afetadas pelo TDAH, mas que calcula-se que apenas um décimo delas seja de fato diagnosticada e tratada.

Atualmente, além de psicoterapia, há algumas outras drogas já usadas no tratamento, como a lisdexanfetamina (Venvanse), metilfenidato (Ritalina) e alguns medicamentos antidepressivos. (Há quem diga, porém, que há um excesso no emprego de drogas no tratamento)

A ideia do grupo farmacêutico NLS-1 e da parceira brasileira da iniciativa, a Eurofarma, é inserir neste mercado uma nova formulação do mazindol, droga emagrecedora não anfetamínica que promete ter um efeito comparável ao das rivais de primeira linha. A mudança, explica André Wolter, gerente médico da Eurofarma, seria no modo de liberação da substância no organismo, mais controlado.

Ele lembra que não é tão difícil na medicina mirar em uma coisa e acertar em outra. Foi o que aconteceu no caso do Viagra (sildenafil), inicialmente concebido para tratar hipertensão pulmonar. Só depois descobriu-se que era capaz de tratar disfunção erétil.

A vantagem da nova fórmula do mazindol, explica Wolter, é que, por não se tratar de uma anfetamina, pode auxiliar crianças e adultos que não respondam bem a esses tratamentos. “Os médicos sempre se queixam de falta de alternativas para o tratamento. Estamos tentando preencher essa lacuna.”

Segundo um  estudos preliminares, feito com 85 pacientes com TDAH, a droga não tem impacto no sono ou no peso e conseguiu reduzir os sinais e sintomas em 50%. Ela também não causa dependência ou tem sua ação reduzida com o tempo. Agora a expectativa é confirmar esses dados num estudo clínico de fase 3, o último antes do lançamento, que está em andamento.

“Antes a doença era associada a um mau comportamento, a crianças que não têm disciplina ou que precisam de palmadas. Hoje a hipótese mais aceita para explicar a doença é uma imaturidade de núcleos pré-frontais e frontais do cérebro”, diz Wolter. “De algum modo, o cérebro não amadurece inteiro por igual, especialmente nas áreas ligadas à atenção, ao movimento e à impulsividade.”

A droga aumenta a captação dos neurotransmissores noradrenalina e dopamina, que funcionam como intermediárias da ação desses núcleos cerebrais. Acredita-se que esse ajuste faz com que o cérebro se desenvolva todo por igual, fazendo-o recuperar o tempo perdido até a fase adulta —isso em 40% dos casos, segundo estimativas.

Para os outros 60% seria necessário manter o tratamento pela vida toda , a fim de que os aspectos sociais, cognitivos, profissionais possam ser explorados em sua totalidade.

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Super-humanos? Talvez em breve

Quem visitar a Casa da Esclerose Múltipla, em exposição até a próxima quarta –30 de agosto, dia Mundial da Esclerose– poderá sentir um pouquinho na pele (e na visão, e no equilíbrio…) o que sentem os pacientes com a doença. Ela está localizada no parque Prefeito Mário Covas, em São Paulo, na região da av. Paulista.

A iniciativa da Casa da Esclerose é uma realização da AME (Amigos Múltiplos da Esclerose) e da farmacêutica Merck, com apoio da Prefeitura de São Paulo. E foi muito bem recebida por pacientes, amigos e familiares.

A doença é caracterizada pela presença de escleroses –cicatrizes– ao longo do sistema nervoso. Por causa das cicatrizes, o impulso elétrico dos neurônios não é corretamente transmitido, o que provoca uma espécie de lentificação da resposta do organismo aos estímulos.

O motivo de essas cicatrizes surgirem é uma desregulação do sistema imunológico, explica Denis Bichuetti, professor de neurologia da Unifesp. A mielina, substância que permite o rápido tráfego de informação no sistema nervoso, é atacada por células do sistema imunológico, impedindo o funcionamento correto.

Como são várias as cicatrizes que surgem no tecido nervoso, a doença recebe o nome de esclerose múltipla.

Mas não é porque há várias cicatrizes que o sistema simplesmente para de de funcionar. Muitas vezes os sintomas são transitórios e podem ser bem controlados com remédios como as betainterferonas, glatiramer, natalizumabe e fingolimode –drogas disponíveis para o tratamento da doença no país.

A maior queixa de Bichuetti não é nem a quantidade de opções (existem drogas ainda não incorporadas), mas as diretrizes brasileiras que não permitem que o médico escolha de cara uma droga mais forte para um paciente em estado mais grave.

Outro problema é que, segundo estimativas, ainda há um baixo índice de diagnóstico no Brasil. Menos da metade dos pacientes estariam sendo tratados –o que é essencial para frear a progressão dos sintomas.

Alguns deles: dores, fadiga, falta de equilíbrio, intolerância ao calor, tontura, vertigem, incontinência urinária, perda de visão, visão embaçada, disfunções sexuais, mudança d humor, andar mancando, dificuldade de raciocínio, dormência no rosto, entre outros.

Eles aparecem, somem e voltam depois de um tempo –diferentemente dos sintomas de um AVC, por exemplo, que são súbitos e mais intensos, explica Bichuetti.

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